At være ved at dø af sult…
…de fleste type 1 diabetikere ved, hvordan det føles. De har selv prøvet det. Jeg prøvede det for en time siden. Blodsukkeret er kommet op igen nu.
I den situation handler ALT om Mad. Drikke. Kalorier. Energi. Maven føles som et stort hul midt i kroppen, det gør ondt, tarmene skriger. Mens hjernen langsomt slår fra og lukker ned kan du slet ikke tænke på andet end mad, udover hvor dejligt det ville være at lægge sig ned, lukke øjenlågene og sove. Dødsensfarlig ide, men det er biologien og instinkterne, der dikterer tankevirksomheden, ikke det mætte individ med den velfungerende hjerne. Resten af kroppen slår fra ligesom hjernen, somme tider kommer muskelkramperne (fingre, tæer, arme, ben) før bevidstløsheden, somme tider bagefter. Muskelsvagheden kommer før, det forudsigelige temperaturfald og gåsehuden gør også. Hvis ikke du får noget at spise inden hjernen slår helt fra, mister du bevidstløsheden. Ved hypoglykæmi er pulsen tårnhøj, indtil den ikke længere er det, hjertet galoperer afsted, indtil det ikke længere gør det, adrenalinen strømmer ud i kroppen; den ved, at det er sidste udkald, og gør hvad den kan. Hvis blodsukkeret falder tilstrækkeligt meget, eller insulinmængden som resulterede i anfaldet er af en sådan størrelse at selv betydelig indtag af letoptagelige kulhydrater ikke løser problemet, kan mave-tarm-systemet blive påvirket, således at maven ikke kan håndtere den mad eller drikker, der kommer indenbords – så taler vi opkastning og ambulance. Hovedet fungerer ikke normalt i forbindelse med hypoglykæmi; tanken om mad dominerer alt andet, så længe man er relativt klar, men det bliver man ikke ved med at være, og efterhånden som tiden går og blodsukkeret falder, går man efterhånden ind i en drømme-lignende tilstand – jeg har flere gange i forbindelse med meget svære hypoglykæmier i min ungdom bildt mig selv ind, at det hele bare var en drøm, at jeg snart ville vågne op og alt ville være i den skønneste orden. Når kroppen lukker ned betyder det også, at diabetikeren kan risikere eksempelvis at miste kontrollen over blæremuskulaturen i forbindelse med svær hypoglykæmi (også noget jeg selv har prøvet).
En tanke trænger sig på efterfølgende: Hvad nu, hvis situationen ikke var forårsaget af diabetes; hvad nu, hvis jeg ikke boede i Danmark; ikke havde juice i køleskabet, som kunne rette op på problemet; ikke havde diabetes, men simpelthen bare var døden nær af sult, fordi jeg ikke havde spist i dagevis? Tro mig, når blodsukkeret er lavt nok, er det sådan type 1 diabetikere har det, som om de ikke har spist i en evighed. Du kender efter al sandsynlighed ikke den følelse af sult og den er ikke nem at beskrive. Du har ikke lyst til at opleve den.
Du skal spise og drikke hver dag, og hvis du ikke får nok at spise vil du dø af sult. Det er et livsfaktum. Type 1 diabetikeres kroppe minder dem jævnligt om dette faktum, men de fleste danskere tænker slet ikke over dette længere, de tager bare mad og drikke mere eller mindre for givet. Man er fattig, når man ikke har råd til en I-pod? I tusinder af år kredsede næsten hele menneskets tilværelse omkring, hvordan folk kunne få maven fyldt i tilstrækkelig grad til at overleve, det være sig til næste dag eller næste forår. Det var det, livet handlede om, alt andet var luksus; et i sig selv relativt nyt begreb, som vi kun har defineret og kender til, fordi vi har det så godt, som vi har det.
Mennesker i de udviklede verden påskønner slet ikke i tilstrækkelig grad, hvor godt de (/vi) har det.
Advertisement
Like this:
Be the first to like this post.
June 29, 2010 -
Posted by US |
diabetes, meta, personligt
Usj, det lyder ubehageligt. Godt at du i det mindste kom så hurtigt over det, at du var i stand til at beskrive det kun en time senere.
“Mens hjernen langsomt slår fra og lukker ned kan du slet ikke tænke på andet end mad, udover hvor dejligt det ville være at lægge sig ned, lukke øjenlågene og sove. Dødsensfarlig ide, men det er biologien og instinkterne, der dikterer tankevirksomheden, ikke det mætte individ med den velfungerende hjerne.”
Under et hospitalsophold oplevede jeg på et tidspunkt at blive efterladt på en gang med et meget lavt blodtal uden mulighed for rigtigt at komme i kontakt med nogen. Jo, jeg kunne sikkert have råbt, hvis det var, men det havde jeg ikke gjort, for jeg ville bare gerne sove. Tanken slog mig, at jeg egentlig ikke vidste om det ville være livsfarligt at sove i min tilstand og om jeg ikke ville vågne op igen – jeg kender stadig ikke svaret, men det uhyggelige er, at min reaktion på den tanke var “skid hul i det, jeg vil altså sove. Hvis jeg ikke vågner igen, så har de da fået en lærestreg af at efterlade mig alene” og så lukkede jeg øjnene. Det kan virkelig være scary at tænke på, hvad man egentlig er i stand til at tænke, når man er i den slags ydersituationer.
Keep sharp!
Jeg kender selvfølgelig svaret i og med jeg jo altså tydeligvis vågnede igen
Men jeg ved ikke om der kun gik 30 sekunder fra jeg lukkede øjnene til en portør vækkede mig eller om jeg reelt nåede at sove i længere tid.
@info:
Situationen var ikke så slem, at alle symptomer herover kom i spil, langt fra, jeg havde ingen kramper eller ukoordinerede muskelbevægelser, forløberen til kramper, og jeg var relativt klar i hovedet; jeg følte mig ekstremt sulten, var dødtræt, smårystede over det meste af kroppen og havde gåsehud, men det var også det. Hypoglykæmi går meget hurtigt over (10-15 minutter), hvis det fanges i tide og ‘behandles’ med hurtigtvirkende kulhydrater – men jeg har oplevet den værste slags hypoglykæmi før (bevidstløshed, indlæggelse, opkastninger, voldsomme kramper over hele kroppen, svær åndedrætspåvirkning som krævede respirator), så jeg ved godt, hvad det handler om.
Ja, det er skræmmende når ‘biologien tager over’. Du ved, at det ‘kroppen gerne vil’ ikke er det, du bør gøre, men hvis situationen er kritisk nok bliver ‘din’ mening simpelthen ligegyldig, og så gør kroppen, hvad der passer den. Diabetikere med hypoglykæmi kan i øvrigt også somme tider udvise aggressiv adfærd, fordi du har alle de her kampstoffer strømmende rundt i blodårerne. Det kan være decideret livsfarligt, når de ikke er i nærheden af mennesker, der kender dem, fordi mange af de øvrige symptomer på lavt blodsukker, især hjernepåvirkningen som gør at de ikke er klar over, hvad de foretager sig, samt den mangelfulde muskelkoordination, på en ukendt tredjepart let kan minde om svær alkoholpåvirkning; og en diabetiker med insulinchok som bliver sat i detentionen i stedet for at komme på hospitalet…
Vi vil, når vi er raske og velfungerende, utroligt gerne bilde os selv ind, at det er os, kald det så hjernen, bevidstheden eller hvad du nu vil, der bestemmer over vores kroppe, at vi har den fulde kontrol. Sådan hænger virkeligheden desværre ikke helt sammen, og at miste den illusion kan være meget ubehageligt.
I øvrigt er årsagsforklaringen/skyldsspørgsmålet i forhold til hypoglykæmiske episoder ikke spor simpelt – man kunne sandsynligvis godt forsvare en position, hvor man sagde, at hypoglykæmi – såvel som alt det, der foregår under hypoglykæmien – altid er diabetikerens egen skyld, fordi han/hun bare kunne være bedre reguleret og på den måde have undgået episoden. Som diabetiker risikerer du under en hypoglykæmi at foretage dig ting, du ikke er klar over og har nogen kontrol over, måske end ikke bagefter overhovedet husker, at du har foretaget dig; men som du samtidig føler skyld for at have gjort, fordi en lille stemme i dit hoved bliver ved med at fortælle dig, at hypoglykæmien kunne være afværget, hvis bare du havde passet din sygdom en lille smule bedre. I lovgivningssammenhæng er jeg ikke klar over, præcist hvordan sygdomsindflydelsen evalueres, men jeg kan huske fra en sag om en trafikulykke for et stykke tid siden, at ting som risikoadfærd forud for hypoglykæmien (ikke tage blodsukker, tage insulin uden at spise, osv.) spiller ind på rettens vurdering af skyldsspørgsmålet/strafudmålingen(?) i forhold til adfærd som diabetikeren har udvist i forbindelse med hypoglykæmi.
Det er et kort kapitel i en lang historie om skyldkomplekser forbundet med livet med diabetes, formodentligt et emne jeg på et tidspunkt bør skrive lidt mere om her. Ansvar/skyldsspørgsmålet er en væsentlig del af denne sygdom og kan udgøre en ganske væsentlig byrde ved siden af de rent fysiske konsekvenser af sygdommen.
Jeg har svært ved at forestille mig, at man kan forsvare den position, at det altid er diabetikerens skyld. Jeg mener, det ville kræve at man anså det for muligt altid at foretage den korrekte vurdering. Men selv (undskyld den platte analogi) verdens bedste golfspillere ryger ind i mellem grøften, fordi de foretog en forkert vurdering. Min personlige definition af at være dygtig er, at man har en lav procentdel af fejlvurderinger, ikke at man altid foretager den rette vurdering, for det betragter jeg som overmenneskeligt.
I øvrigt: Hvis sulten nu havde været “rigtig” sult, så ville der nok være endnu flere problemer, end dem du har listet op. Jeg har i hvert fald selv på under to uger på et tidspunkt udviklet underernæringssymptomer med mangel på diverse næringsstoffer. Især manglen på kalium førte til stivhed i kroppen, hvor jeg følte mig 45 år ældre end jeg var, fordi jeg var ved at miste evnen til at bevæge mig rundt ved egen kraft.
På en eller anden måde – hvis ikke det var så pokkers ubehageligt – at opleve den slags, undede jeg gerne alle mennesker at prøve at miste kontrollen over eget liv fuldstændigt, for det giver unægteligt en nye perspektiver på tilværelsen. Også sunde erkendelser, vil jeg mene. Men det er nu ikke noget man bør opsøge.
Ja, overmenneskeligt kan du godt kalde det. Det er lidt ligesom læger, der ikke må begå fejl – diabetikere er i vid udstrækning sådan set deres egne læger, og selvfølgelig begår vi fejl. Men selvom man kan tale i lang tid i generelle vendinger om, hvordan det er umuligt at begå en fejl, gør det ikke den enkelte fejl lettere at acceptere for en diabetiker (hvis bare jeg havde…, så var det ikke sket…), ligesom lægen der fejlbehandler en patient vil have det svært med den situation, også selvom han ved at det ‘statistisk’ vil ske en gang imellem. Måske er det bare min opdragelse, der spiller ind her; jeg tror aldrig jeg har haft en hypoglykæmi, som ikke i min egen optik i et eller andet omfang var min egen skyld (jo, måske nogle af dem, jeg havde som to-årig, men…) – hvem skulle jeg ellers bebrejde, hvis ikke mig selv? Min læge? Gud? At skubbe ansvaret videre virker fjollet, og ideen om at det ikke er nogens skyld er vanskelig at acceptere fuldt ud, især fordi jeg jo ved, at alt hvad jeg foretager mig spiller ind på risikoen, hvilket gør det mest oplagt at bebrejde sig selv.
Mht. din sidste del af kommentaren kan jeg kun give dig ret, den slags oplevelser giver nye perspektiver på tilværelsen. Men min egen erfaring er så, at disse oplevelser ikke ændrer noget/meget på langt sigt, og de nye erkendelser varer sjældent ved. Tror House på et tidspunkt gav udtryk for noget lignende (‘almost dying changes nothing. Dying changes everything’ – eller noget i den stil).
Jeg havde mit første uheld som følge af min nye tilstand efter omtalte hospitalsophold forleden aften. Eller – jeg havde det første uheld uden for hospitalet og lejligheden hvor det er under kontrol. Uheld er i mit tilfælde ikke livstruende som hypoglykæmi, men de er ekstremt ydmygende for mig og ubehageligt for folk omkring mig. For mange af den slags og jeg har ingen anelse om, hvordan jeg skulle kunne håndtere et liv udenfor min egen dør, så den ultimative indsats her er om ikke døden, så alligevel et farvel til livet, som jeg kender det.
Jeg vidste det ville ske på et eller andet tidspunkt. Jeg har gjort alt, hvad jeg kan finde ud af, for at forhindre det og for at tage højde for den situation, hvor det alligevel ville ske. Jeg er blevet meget kontrollerende med en række ting og forlader ikke mit hjem uden en taske fyldt med udstyr til at håndtere en evt. situation. Alligevel skete det, og jeg ved ikke præcis hvorfor eller om jeg kunne have gjort noget bedre og det lader sig ikke opklare.
Så jeg genkender godt skyldfølelsen. Eller måske er det i mit tilfælde mere skamfølelsen. Jeg havde brug for krisehjælp samme aften (af den ikke-professionaliserede slags) og havde det reelt ikke meget bedre i går. I dag har jeg været tilbage på hesten (ude blandt andre mennesker i det ukontrollable miljø) og er så småt ved at ryste det umiddelbare chok af oplevelsen af mig – men ikke frygten for at det sker igen.
Også i mit tilfælde er det kun den daglige pleje, jeg selv står for, der står mellem mig og endnu et uheld (i øjeblikket – fremtidige operationer kan forhåbentlig mindske risikoen). Desværre forekommer det mig, at selv hvis jeg foretager dette optimalt, så kan jeg ikke eliminere risikoen. Jeg tror end ikke, at jeg ville kunne fjerne den ydmygende fornemmelse ved et nyt uheld, selv hvis jeg kunne skjule det for andre mennesker (dvs. bure mig inde). Men jeg kan i hvert fald betydelig mindske risikoen ved at foretage det nødvendige arbejde hver dag.
Det bliver jeg vist nødt til at tage til takke med. Jeg tror, jeg ville foretrække, at jeg kunne tro på tanken om, at uheld altid vil være helt og holdent min egen skyld. Så ville jeg i det mindste kontinuerligt forbedre mine evner til at undgå uheld. Men det lader til at jeg må acceptere en vis risiko både for min egne fejlskøn og uheldige omstændigheder, jeg ikke kan tage højde for til fulde. Verden er kaotisk, og jeg må acceptere en mængde kaos, hvis jeg vil være en del af den.
Det virker også oplagt for mig, at hvis jeg skal leve med den viden, så må jeg mentalt acceptere, at et uheld kan være ikke nogens skyld – uden at det betyder, at jeg går på kompromis med den indsats jeg selv lægger for dagen. Men hvis ikke jeg kan acceptere den præmis (som jo så er noget af det, jeg går og tumler inde i mit hoved for tiden), så tror jeg, jeg har lagt i ovnen til nogle virkelige mentale rutsjeture i nogle i forvejen meget mentalt hårde situationer, skulle dette gå hen og blive et tilbagevendende problem (hvilket jeg vil give alt i verden for, at det ikke gør). Eller alternativt opgive livet som jeg kender det – hvilket jeg ikke har til sinds.
Jeg ved godt, at du har en livslang erfaring i at slås med en kronisk tilstand, jeg er kun nybegynder, så måske gentager jeg bare tanker, du havde for år siden og allerede er kommet videre fra. Men det virker oplagt for mig at aktiv psykepleje er noget, man skal tage seriøst på et plan tilsvarende den fysiske pleje, når man har en makker af den slags med sig igennem livet.
Med psykepleje mener jeg, at man reelt gør en indsats for at komme til tåls med de nødvendige erkendelser, der gør, at man kan foregribe følelser som selvbebrejdelse, bitterhed, paranoia, depression, overreaktion og hvad man ellers kunne forestille sig af følelser, der kommer i kølvandet på de her oplevelser. Man skal nok have en unik psyke for at kunne eliminere dem, og vælger de for alvor at gribe fat i en, er man nok ikke selv den bedste til at bekæmpe dem.
Men man må kunne tage toppen af dem i hverdagen ved at arbejde med sin indstilling til sin situation. Man er ikke herre over at fjerne den ubehagelige sygdom, og man er derfor ikke herre over, at risikoen overhovedet er til stede! Hver eneste gang der ikke sker et uheld, er det fordi man ved sin indsats har forhindret det i at ske. Den perfekte indsats er en utopisk drøm, og man må acceptere enkelte nederlag, forsøge ikke at skyde skylden på sig selv eller andre og så sætte pris på alle de muligheder, man giver sig selv ved sin indsats.
… jeg ved ikke, om det er lykkedes mig at holde en rød tråd hele vejen igennem. Som det måske står klart er det her tanker, det er ret nyt for mig at gå og tumle med, og det er ikke tanker af den lette slags. Jeg har brug for optimisme nu, men kan godt regne ud, at hvis jeg bliver “dykket” tilpas mange gange inden for kort tid, vil det være svært for mig at holde fast i den. Men så længe jeg kan hive mig over det niveau, så bliver jeg fortsat nødt til at søge optimismen – selv om den næppe har stor effekt på min fysiske tilstand, vil den have det på min psykiske, og den er i virkeligheden det vigtigste for mig at bevare. Jeg kunne leve med at mangle to arme, men næppe med at have mistet livsmodet (det giver vel næsten sig selv). Så længe man ikke lyver for sig selv, så må det være fair at kæmpe imod pessismisen.
@info
Tusind tak for din kommentar.
Der var en rød tråd og jeg kunne sagtens følge med. Du har ret i, at den slags tanker er nogle, jeg har gjort mig før, men som jeg også var lidt inde på i min foregående kommentar er jeg ikke sikker på, at den slags tanker er sådan nogle ‘man kommer videre fra’. Der vil altid for en kronisk syg hvor egenadfærd spiller en rolle for sygdommens progression være en masse tradeoffs at forholde sig til, og hvordan man evaluerer disse er konstant noget man er nødt til at forholde sig til, også selvom man måske ikke har meget lyst til at gøre det – især netop fordi det ikke at forholde sig til dem ganske ofte simpelthen ikke er en mulighed, fordi det at undlade at forholde sig til dem i sig selv er at forholde sig til dem. Måske lyder det lidt kringlet, men jeg håber du er med. At man over tid vedtager nogle implicitte beslutningsregler og gør håndteringen af de pågældende tradeoffs til mere af en vanesag ændrer ikke på, at man ikke bare kan ignorere den side af sygdommen.
Selvom vores situation på nogle punkter minder om hinanden, befinder du dog på den anden side også i en lidt anden situation på nuværende tidspunkt, end nogen jeg nogensinde har været i; husk på, at jeg nærmest aldrig har været rask. Min sygdom har aldrig ændret mit liv pludseligt og irreversibelt på en måde, jeg var nødt til at forholde mig til. Erkendelsen af, at jeg var syg, og hvad dette indebar, kom relativt langsomt mens jeg voksede op, og den kom i en alder, hvor der ikke var mange faste og etablerede vaner, som jeg var nødt til at opgive, hvilket betyder at sygdommen ikke på samme måde bevirkede den følelse af afsavn, som mange kronisk syge oplever, i al fald ikke i helt samme grad. Det er jeg for så vidt både meget træt af og lidt taknemmelig for: Jeg vil sandsynligvis udvikle senkomplikationer før jeg ellers ville, men til gengæld er det svært at savne det, man aldrig har haft.
Skam relaterer i et vist omfang til statusovervejelser, både dine egne og dine omgivelsers, så hvis du vil bruge tankerne om den strategisk, kunne det være en overvejelse værd at bruge mere tid sammen med mennesker, som ikke tager status helt så højtideligt som visse andre, og/eller måske mennesker som er mere opmærksomme på, hvad der motiverer deres reaktionsmønstre. Jeg kunne godt forestille mig, at de to samvarierer negativt på populationsplan, men der er undtagelser. Du kan evt. prøve løst at overveje, hvilke af dine venner/bekendte, der besidder kvaliteter, du ville forvente var en relativ styrke i forhold til fremtidig social interaktion med dig, givet den situation du nu befinder dig i.
Jeg ville ikke selv tænke spor mindre om dig, hvis du var udsat for et uheld hjemme ved mig, selvom – eller er det fordi? – jeg ved, at det ville være en ubehagelig begivenhed for os begge, men især for dig. Og så unik er jeg altså heller ikke, hvis du vælger de rigtige mennesker at omgås, bør nogle af dine bekymringer i den retning i al fald kunne mindskes. Det ændrer naturligvis ikke grundlæggende på din situation, når du befinder dig i ‘det offentlige rum’, men måske andre patienter med din sygdom har nogle råd, du kan benytte dig af, i forhold til denne del af sygdommen?
Du har ret i, at det du kalder aktiv psykepleje er en ikke ubetydelig del af det at have en kronisk sygdom. For en del sygdomme, bl.a. diabetes og måske også din sygdom (har ikke læst nok op på det til at vide det med sikkerhed), kan psykiske faktorer decideret udløse fysiske symptomer, og så er det især væsentligt at have denne faktor med. Hvis det er et aspekt af sygdommen, som du er bekymret for også på relativt kort sigt, hvad jeg kan forstå er tilfældet, vil det muligvis være en god ide for dig at finde og tage kontakt til en relevant patientsammenslutning/forening, hvis ikke du allerede har gjort det. Jeg tror generelt patientsammenslutninger har mere fokus på denne side af sagen end lægerne har, det er i al fald mit indtryk, selvom jeg ærligt skal indrømme, at jeg ikke umiddelbart har nogen data ved hånden til at bakke det indtryk op.